Desde la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer aconsejan que las personas que tienen la enfermedad y las familias “se informen, busquen ayuda y asesoramiento” para contar con distintas herramientas.
La presidenta de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes de la República Argentina (ALMA), Elsa Ghio, manifiesta que “la demanda” de asesoramiento y apoyo por parte de las personas que tienen la enfermedad, las familias y los y las compañeras de cuidado “es cada vez mayor” y destaca la importancia de “informarse y pedir ayuda” para tener contención, intercambiar experiencias y contar con estrategias.
“La demanda es cada vez mayor. En la página de la Asociación (www .al ma-alzheimer.org.ar)recibimos mensajes de familiares de todo el país y de lugares donde aún no hay grupos de apoyo y asistencia”, señala.
ALMA es una entidad de bien público fundada en 1989, miembro de Alzheimer’s Disease International desde 1990 y miembro fundador en 2003 de Alzheimer Iberoamérica. La sede central está en Lacarra 78 y hace pocos días inauguró otra en Humberto Primo 1881, ambas en CABA.
“Hay otras asociaciones (en distintos puntos del país) que se impulsaron a partir de la de Buenos Aires. Todas son autónomas pero mantenemos los mismos objetivos”, aclara Ghio.
De igual forma sostiene que “ante la enfermedad” hay que saber que “no se está solo” y es importante “buscar información, pedir ayuda y asesoramiento”.
La Asociación tiene un ciclo de charlas abierta a la comunidad. “Se hacen cuatro encuentros por año, donde se tratan temas médicos; sobre el ámbito jurídico para ver las situaciones que se presentan en el entorno familiar; sobre el cuidado de la persona cuidadora; y estrategias de cuidado para la personas que tienen la enfermedad”, detalla. También indica que hay “once grupos de apoyo a familiares -diez en CABA y uno en el partido de Avellaneda-”, a los que se puede asistir de manera espontánea, se reúnen una vez por mes y se brinda un espacio de contención, de intercambio de experiencias para hablar francamente porque son muchas las cosas que vive el familiar y los compañeros de cuidado”.
Asimismo hay talleres psicoafectivos para familiares, los que “constan de siete encuentros, están coordinados por psicólogas, se reúnen cada quince días y en la semana intermedia hay un seguimiento telefónico de parte de las profesionales”, explica. Además hay un grupo de apoyo para cónyuges; talleres de estimulación cognitiva y musicoterapia para personas que tienen Alzheimer; asesoramiento jurídico; y una vez por mes se organiza Café con Alma en el bar The Rozz (barrio de Almagro) donde un profesional brinda una charla y se presenta un espectáculo. Más información al 4671-1187, 4674-4357.
El jefe de la sección Neurología del Hospital Santojanni, Carlos Mangone, es uno de los cofundadores de ALMA junto a Ana María Bosio de Baldoni, ambos presidentes honorarios.
Mangone recuerda: “A mediados de la década del 80 empecé a trabajar en el hospital con personas con demencia. Vimos la importancia del acompañamiento y pensamos qué posibilidades había de relacionarnos con los familiares. Entonces comenzamos con Baldoni -familiar de un paciente-, quien brindaba su apoyo y contención. El primer local que tuvo ALMA fue una cocina en el primer piso del Santojanni, donde Baldoni iba una vez a la semana y recibía a pacientes y a las familias”. Destaca que “el proyecto fue creciendo”, luego “ALMA se formó como sociedad sin fines de lucro”, y con orgullo resalta que “fue todo a pulmón”.
Ante la enfermedad, Mangone aconseja que “lo mejor que se puede hacer es contactarse con asociaciones, recibir apoyo y orientación”.
En tanto recuerda que “no se había reconocido un día internacional, como en otros países, para poder hacer campañas de concientización”: Entonces se reunió con una diputada y en 2007 la Legislatura porteña “estableció la tercera semana del mes de setiembre de cada año como la ‘Semana de Prevención y Detección de Trastornos de la Memoria’”, dado que el 21 de setiembre se conmemora el Día Mundial. Mangone afirma que “hoy hay más conciencia sobre la enfermedad gracias a la acción comunitaria” y señala la importancia de la consulta y un diagnóstico temprano.
Publicado en el Diario Popular
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